Snekers lopen hard voor spierziekte ALS 27 oktober – Acht hardlopers uit Sneek en Franeker gaan zich inzetten voor de lijders aan de spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Mensen met deze ziekte hebben een levensverwachting van nog maar drie tot vijf jaar. Er is nog geen remedie tegen.
Hardlopers Peter Londema en Renetta Kistenmacher-Franssen gaan samen met Olaf Kistenmacher, Oeli Reitsma, Martin van den Burg, Ria van den Burg, Johan Vogelzang en uit Franeker Coby Bouma ruim een half jaar geld inzamelen. Te beginnen op zondag aanstaande, bij de Berenloop op Terschelling en eindigend in de marathon van Rotterdam op 5 april volgend jaar.

Geen remedie
Toen deze spierziekte vorig jaar bij Sneker Ronald de Haan en dit jaar bij Sneker Wim Posthuma werd geconstateerd, greep dat hardlopers Peter Londema en Renetta Kistenmacher-Franssen zo aan dat zij besloten hun spieren in te zetten om het onderzoek naar een remedie te steunen.
Met zijn achten gaan de lopers ruim een half jaar aandacht vragen – en in dezelfde witte shirts lopend bij hardloopevenementen - voor deze nog onbekende spierziekte. Hun motto staat op de rug van het shirt te lezen: ‘ALS we lopen, lopen we voor ALS’. Petra Reitsma en Gretha Londema zullen bij de Berenloop met een collectebus geld en aandacht voor ALS verzamelen. De shirts zijn gesponsord door Apotheek Van der Sluis en Bij Folkert uit Sneek.
“Eén van de redenen waarom er nog geen remedie tegen deze ziekte is gevonden, komt omdat het nog een relatief onbekende ziekte is”, zegt Renetta Kistenmacher-Franssen, in het dagelijks leven eigenaresse (apotheker) van Apotheek Van der Sluis in Sneek. Voor (infectie)ziekten waar veel mensen aan (kunnen) lijden is begrijpelijk veel aandacht, een medicijn voor spierziekte ALS vinden zou ook zeker geen overbodige luxe zijn.

ALS gaat sneller dan MS
De spierfuncties gaan bij ALS namelijk sneller achteruit dan bij de meer bekende spierziekte MS (Multiple Sclerose). ALS kent evenveel patiënten in Nederland als MS, maar is nu nog veel onbekender. De Snekers doen hun best bekendheid voor de ziekte te krijgen, zodat er meer gelden vrij kunnen komen die voor medisch onderzoek naar een genezing kunnen worden besteed.
Peter Londema kwam met ALS in aanraking via Ronald de Haan (32). “Hij is een vriend van onze zoon Eric. Hij en zijn vriendin hebben vorig jaar hun eerste kindje, een zoon, gekregen. Dan is het toch verschrikkelijk als je vlak na de geboorte van je eerste kind te horen krijgt dat je ALS hebt?” Wim Posthuma (59) was jarenlang de buurman toen het gezin Kistenmacher-Franssen nog in Duinterpen woonde. Renetta: “Bij mijn verjaardag in juli hoefde ik geen geld. We hebben toen met een aantal mensen de hoofden bij elkaar gestoken en besloten dat we voor ALS geld willen inzamelen.”
Momenteel zijn er in ons land tussen de duizend en vijftienhonderd ALS-patiënten, meer mannen dan vrouwen. Waarom dat zo is, is niet bekend. Ieder jaar sterven zo’n vijfhonderd patiënten aan de ziekte. Dat betekent dat er in Nederland meer mensen sterven aan ALS dan aan aids. De diagnose ALS is een doodvonnis.  De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn maar tast geleidelijk steeds meer spieren aan (behalve de hartspier). Het uitvallen van de ademhalingsspieren is vaak de oorzaak van het overlijden van de patiënt.

Waar de gelden naartoe kunnen?
Mensen die geld willen geven voor het bestrijden van de dodelijke spierziekte, mogen dat doen op het rechtstreekse gironummer (giro 100.000) van de Stichting ALS Nederland. Madelon Swenker van de stichting uit Apeldoorn houdt exact bij hoeveel geld deze actie oplevert. Daarom dient elke gulle gever bij de donatie te vermelden: ‘ALS-lopers Sneek’.
De ALS-lopers beleven in april bij de marathon van Londen/Rotterdam hun climax, daar werken ze allen vol overgave naartoe. De meesten zijn ervaren marathonlopers en lid van AV Horror uit Sneek en volgen daar de trainingen zodat ze goed voorbereid en als het meezit zonder blessureleed aan de slotmarathon kunnen starten.
“Het is mooi dat wij op deze manier iets voor anderen kunnen betekenen”, zegt Peter Londema. Renetta Kistenmacher-Franssen weet vanuit haar vakgebied hoe belangrijk het is voor deze ‘kleine’ ziekte (qua aantallen, niet qua impact) aandacht te vragen. “ALS is voor de geneesmiddelenindustrie niet interessant, als je geneesmiddelen wilt maken ben je dus afhankelijk van inkomsten uit sponsoracties zoals de onze. Wij hopen dat veel mensen ons zullen sponsoren. Niet voor ons maar voor iedereen die ALS heeft, want het is (nog) een vreselijke ziekte.”